Há de se ter muita Paciência


Se existe um pré-requisito para quem tem filho com hipospadia é ter paciência.  Diferentemente da fimose, a hipospadia é uma anomalia que requer algumas - às vezes várias - intervenções cirúrgicas.  Se for proximal, que é o caso do Davi, existe a possibilidade de haver 3, 4, 5 cirurgias, porque hipospadia proximal significa que a saída do xixi está mais próxima do saco escrotal e mais longe da glande, o que significa que o canal da uretra é curto e o caminho até a normalização é longo.  Não é incomum, numa cirurgia de hipospadia, abrirem-se fístulas, que são rompimentos, buraquinhos que acabam atrasando o início da funcionalidade da criança.  E a gente - os pais principalmente - tem que adaptar nossa ansiedade ao relógio da natureza, porque as coisas não são tão rápidas e simples como parecem ser.

Depois da primeira cirurgia, que acabou abrindo uma fístula, Davi teve que esperar 8 meses para que a  natureza fizesse a parte dela e a fístula entrasse em processo de fibrose.  Como já relatado aqui, todo o mês Davi tinha que ser levado ao centro cirúrgico e anestesiado, para que fosse feita a dilatação do canal já construído, a fim de que ele não fechasse e tivéssemos que voltar à estaca zero.

Na quarta-feira, já dentro do centro cirúrgico, o Dr. Clodoaldo - o médico que iria aplicar sua própria técnica para fechamento da fístula -, achou por bem não realizar a cirurgia, pois como o canal estava muito estreito e seria bem provável que a fístula se abrisse novamente por causa da pressão da urina, o que tornaria a situação pior ainda.  Fizeram, então, mais uma dilatação e tivemos que voltar ontem, para ver a possibilidade de Davi ser operado.  E mais uma vez não foi possível, pelas mesmas razões, e a cirurgia foi transferida para a próxima quarta-feira.  Enquanto isso, foi colocada no Davi uma sonda que passa entre a fístula e o buraco da glande.  É como se fosse um enorme piercing, só que de silicone.

A paciência tem que ser exercida em todas as horas, mas é exatamente nesses momentos que a gente tem que respirar fundo, muito fundo, porque todas as nossas expectativas nem sempre são atendidas.  Porque Davi, sendo ainda muito pequeno, não faz a menor ideia da sua realidade, então, não cria expectativas se vai ser operado hoje, amanhã ou daqui a alguns meses.  O desgaste também é em ver sua criança chorando de fome porque está há mais de 10 horas sem comer, porque tem que estar em jejum.  No caso de quarta-feira, surgiu uma cirurgia muito grande e gravíssima que tomou uma grande parte do tempo do centro cirúrgico, atrasando todas as outras que estavam programadas.  Davi havia mamado em torno de 5h15 da manhã e  sua cirurgia estava marcada para às 14h, mas só entrou no centro cirúrgico às 18h30 aproximadamente.  Para aliviar um pouco, dei uns goles de mate e ele acabou dormindo bastante, talvez por conta da fome mesmo.  Nessas horas que eu vejo o quanto aquele moleque é forte!

Mas a gente tem que esperar, tem que controlar a ansiedade e tem que saber lidar com as frustrações e tentar tirar alguma coisa boa disso tudo.  Eu não tenho do que reclamar.  Olho ao meu redor e vejo o quanto Deus é bom e maravilhoso por ter colocado no nosso caminho médicos e profissionais de primeira linha, por morarmos numa cidade que, apesar de caótica, ainda é o centro de referência para muita coisa e nos oferece facilidades como hospitais e variedade de transportes.  São nessas pequenas coisas que eu sempre penso porque, imagina quem mora num lugar de difícil acesso, com escassez de médicos ou que tem que andar léguas e léguas até a primeira condução?

Não que a minha dor às vezes não seja grande, porque eu não gostaria que meu filho tivesse que passar por tudo isso. Nos dias e até nas horas que antecedem qualquer cirurgia ou procedimento eu fico muito nervosa, choro e tal.  Mas o fato de ser onde e com quem Davi é tratado só me faz levantar as mãos para os céus e agradecer a Deus, porque essas coisas me trazem tranquilidade e segurança, além do fato de eu ter um chefe que é simplesmente maravilhoso.  Até hoje não paguei 1 centavo pelas cirurgias, procedimentos ou anestesias e eu sei que esses serviços não são baratos.  Olha, não são m-e-s-m-o, eu garanto!  Se tivesse que pagar do próprio bolso eu não teria.  Se tivesse que depender de hospital público, então, acho que seria bem mais doloroso e demorado.  Aliás, o que mais dói é realmente a espera, o tamanho do caminho, as idas e vindas.  Mas a gente aprende a se adaptar a tudo e daqui a alguns anos essas coisas serão apenas histórias, experiências que espero poder dividir com outras pessoas.

Pois é, então que Davi ganhou outra bola, dessa vez azul, viu lá em cima? Ainda bem que a Prontobaby começou com essa farta distribuição de bolas só agora, porque senão eu já teria montado uma barraquinha.  Mas vou continuar esperando a viagem para Disney!


Fibrosar/fibrose: é a formação ou desenvolvimento em excesso de em um órgão ou tecido como processo reparativo ou reativo, com a formação de tecido fibroso como um constituinte normal de um órgão ou tecido.

Comentários
17 Comentários

17 comentários:

  1. Eu passei por uma situação bastante complicada, você sabe. Alana internada numa UTI por 56 dias. Terrível!

    Lá no hospital fiz amizades, ouvi e fiz parte de histórias incríveis. E até hoje acompanho a luta de pais e mães que enfrentam enfermidades as quais algumas não tem cura.

    O fato é que isto tudo passa. A internação da Alana passou, o trauma também. Ficaram marcas que são diluídas pelo tempo.

    Claro que digo isto porque não sofria a perda de um filho e nem o Davi, nem Alana padeceram de enfermidades que põem a vida numa certeza de risco, houve hipóteses de risco, mas a vida foi e é abundante.

    Fica então um estímulo para o dia de amanhã nesta batalha que terá fim...

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  2. "Fica então um estímulo para o dia de amanhã nesta batalha que terá fim..."

    É isso aí, Alê. A gente sabe o quanto é difícil e como é importante a solidariedade.

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  3. Anônimo8/08/2012

    Passei por essa mesma situação, pois meu primeiro filho nasceu com hipospádia proximal e já passou por três cirurgias. Não temos certeza se irá precisar realizar mais alguma, mas a fé que eu, ele e meu esposo temos nos dá muita força para essa luta que, às vezes, parece interminável. Mas tive meu segundo filho e este não nasceu com hipospádia para nossa alegria.

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  4. Que bom, Anônimo(a). E Deus foi muito bom em trazer a vocês mais uma criança sem hipospádia, porque você deve saber que a probabilidade de o segundo filho ter hipospadia é muito grande. Que coisa maravilhosa.

    Davi ainda vai fazer mais uma cirurgia, mas ainda precisa fazer mais algumas outras dilatações. Enquanto isso, vamos vivendo com paciência e esperança de que tudo irá terminar bem.

    Um grande abraço.

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  5. Meu filho tem 6 meses de foi detectado hipospádia ainda na UTI neonatal, tive gêmeos e só um deles nasceu com hipospádia. O Felipe faria a cirurgia no dia 01/10,mas por falta da linha da sutura, a cirurgia foi adiada. é aí que fico me perguntado se essa cirurgia foi adiada por um sinal de Deus me dizendo para não fazer essa cirurgia, estou com tanto medo de não dar certo, medo da anestesia, será que isso tudo é loucura minha? Queria tanto uma palavra de conforto, estou muito nervosa com tudo isso, fico olhando para o meu bebê rindo, tão saudável e de repente por causa de uma "anomalia"ele fique pior ou sei lá...não estou sendo pessimista, mas é que sou mãe de 3 meninos e só ele teve esse problema. Será que faço essa cirurgia ou deixo como está, apesar de saber que isso poderá causar um enorme constrangimento para ele no futuro.Ah, o nome do meu filho mais velho de 10 anos também é Davi. Abraço

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  6. Oi, Taís, que bom que passou por aqui.

    Bom, é o seguinte: medo a gente sempre tem, só que, no meu caso, eu não tinha nem condições de pensar em não fazer a cirurgia, visto que a hipospadia do Davi é proximal, aquela mais baixa. Se deixasse passar, ele iria fazer xixi sentado ou nas calças, o que seria pior para ele, pelo constrangimento, e para mim, por causa da culpa por não ter tentado.

    Quando Davi nasceu e foi diagnosticado com hipospadia eu também fiquei meio sem chão, até porque era tudo novo - primeiro filho - e essa anomalia que eu nunca havia ouvido falar. A gente sempre pergunta: "por que logo o meu filho?" O que eu queria mesmo era que ele ficasse bom, que tivesse uma vida normal. Não sabia que o caminho iria ser tão longo, mas hoje vejo que todo o esforço valeu a pena, pois está caminhando para um bom termo.

    Tais, não tema, pois hoje as coisas são bem mais fáceis do que antigamente, os recursos são melhores, as técnicas também. Procure um bom médico que vá cuidar do seu filho com carinho e que vá orientá-la nesse processo. É longo, é cansativo, é doloroso, mas tem solução. Não se deixe abater pelo medo, porque depois, se você não fizer o que tem que ser feito, esse medo que te paralisa vai se transformar na culpa que vai te acusar pelo resto da vida.

    Minha caminhada e a do Davi ainda não terminou, mas está bem mais curta, ou seja, tem solução.

    Se quiser falar mais, pode me contatar por aqui ou por e-mail, e saiba que você não está sozinha nessa jornada.

    Um abraço e confie em Deus, que é fiel a nós!

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  7. Querida Luciana, te agradeço muito por compartilhar sua experiência, estou mais confiante agora, amanhã irei saber se a cirurgia será dia 08/10. Mas com certeza você me ajudou muito, e confio em Deus que tudo dará certo.
    Estou na torcida e nas orações para que o Davi fique bom logo.
    Um grande abraço e continue com Deus.

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  8. Querida Taís,

    Desculpe a demora em responder. Mas fiquei muito feliz com a sua decisão. Repito: saiba que você não está sozinha nessa jornada, pois além de haver tantas outras mães nela temos também um Deus que é Todo Poderoso, e que é fiel a nós, e cuida de nós e nos conhece.

    Mande notícias do seu filhote e da cirurgia. Já sei que deu/vai dar tudo certo.

    Bjs.

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  9. Querida amiga Luciana, já estou me sentindo íntima para te chamar de amiga.A cirurgia foi marcada para o dia 22 de outubro, prefiro assim, pois o Felipe estará com quase 7 meses, assim estará mais fortinho para enfrentar tudo isso também.O Doutor me disse que ele terá que ficar 10 dias com a sonda e é isso que fico preocupada,como foi para o Davi? a sonda pelo que sei ela incomoda bastante, mas estou confiante, orei bastante e pedi muita paciência e sabedoria para encarar tudo isso. E como está o amado Davi? Quantos meses ele tinha quando fez a primeira cirurgia? Beijos

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  10. Amizade para mim, Taís, é um dom e um presente de Deus (e me deu mais um agora :a). Creio que Ele te trouxe aqui para me ajudar também.

    Bom, então, senta que lá vem história:

    A primeiríssima cirurgia do Davi foi quando ele tinha 7 meses. Ele operou as hérnias inguinais, colocou o testículo no lugar e fez o primeiro corte do piu-piu por causa da hipospadia.

    Quando estava com 1 ano e 8 meses, ele fez a primeira grande cirurgia da hipospadia, que foi a construção do canal da uretra. Ele ficou com sonda por uns 10 dias também. Este post fala sobre isso:
    http://www.amadavi.blogspot.com.br/2011/08/o-davi-e-antes-de-tudo-um-forte.html

    Aí abriu-se a fístula exatamente no lugar onde era a saída do xixi e tivemos que esperar por uns 8 meses para fechá-la fazendo dilatações mensais.

    Aí, depois desse tempo todo, a fístula foi fechada (http://www.amadavi.blogspot.com.br/2012/04/nada-e-100.html), mas ele teve que fazer mais algumas dilatações.

    O Davi tirou tudo de letra, por incrível que pareça. A gente fica mais fragilizada do que eles, Taís. Outra coisa importante é que quanto mais cedo, melhor, porque eles não ficam traumatizados com o que passam porque esquecem. Quando estiverem grandes fica ao nosso critério contar ou não o que aconteceu.

    Davi fez uma última dilatação tem umas 2 semanas e acho que será operado no fim do ano para a retirada do excesso de pele.

    Agora, uma novidade, que vai virar um post: Ontem, sem eu pedir, ele foi sozinho no banheiro, levantou a tampa do vaso, ficou nas pontinhas dos pés e fez xixi sozinho!!!!! E não foi no troninho, foi no vaso!!!

    Isso só foi possível porque ele foi operado a tempo de começar o desfralde, minha amiga. Você não imagina como eu estou quase estourando de alegria, porque isso é o resultado de muitas lágrimas, de muito sofrimento, de idas e vindas mas que acaba bem. Quando vi meu filho fazendo xixi igual a um homenzinho eu senti aquele gostinho de vitória que vem depois de tanta luta.

    Vá em frente, persiga esse objetivo e você também vai ver que lá no final, quando olhar para trás, todas as lágrimas, os medos valerão a pena.

    Beijos a você e aos seus filhos maravilhosos e mande notícias. :g

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  11. Oi Luciana,
    A cirurgia do Felipe foi hoje, ele está internado com previsão de alta para amanhã.Até o momento ele está bem, sorri para as enfermeiras e dorme bastante por causa da anestesia, mas graças a Deus deu tudo certo e tenho que te agradecer por ter me dado força para não desistir. Agora só quero que ele se recupere bem. Logo daremos mais notícias,
    Beijão

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  12. Uau, Taís, ontem me lembrei que do Felipe e da cirurgia.

    Que ótimo que tudo deu certo. Já estou colocando no passado, porque no passado já está e ficará.

    Olha, a gente pensa que nós é que somos fortes mas esses pequenos é que nos dão forças nessas horas. Com o meu Davi foi a mesma coisa: no dia seguinte ele estava quase colocando fogo no quarto.

    Aguardo mais notícias e mande vários beijos para o Felipe e os demais e para você também.

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  13. Anônimo7/18/2013

    Eleja terminou a cirurgia?

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  14. Olá, Anônimo/a,

    O jato do xixi do Davi continuou fino, apesar das inúmeras dilatações feitas por quase 2 anos. Estou apenas aguardando a autorização do plano de saúde para ele ser operado mais uma vez, para abrir a ponta do piu-piu, que é onde está o estreitamento do xixi.

    Abraços.

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  15. Anônimo8/24/2013

    meu filho fez a cirurgia de hipospadia mais parece que abriu um ponto estou com muito medo por ter que passar por isso de novo.

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  16. Anônimo9/15/2013

    ola Luciana meu nome é Val, e gostei muito do seu blog.
    Tenho um filho com 2 anos recen completados e ele tem hipospadia (eu acho q é igual a do Davi) entre o final do penis e o saco e os 2 cirurgiaos pediatricos q levei-o disse q só pode operar qdo sair das fraldas. Agora já tirei a fralda durante o dia, mas gostaria de saber se o Davi foi operado por um cirurgiao pediatrico ou urologista pediatrico e que você me ajudasse em relação A MELHOR ÉPOCA PARA A 1º CIRURGIA, porque agora que to desfraldando levei ele em um cirurgiao e ele disse que tem esperar o penis crescer mais, mais meu filho já esta muito esperto (pra vc ter uma ideia ele com 2 anos disse a mamae nao tem pipi e o papai tem), tenho medo que fique com traumas.
    Espero que dê pra vc entender alguma coisa do que eu disse, é que são tantas duvidas que me perco um pouco, sem contar que o meu marido não esquenta a cabeça tanto qto eu (não sei se é mal de homem) desde já agradeço a atençao.
    ah, só mais uma duvida qtos anos o Davi ta agora?
    Um abraço

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  17. Oi, Val, tudo bem?

    O Davi tem sido assistido por um urologista pediátrico, o Dr. Martinelli e o Dr. Clodualdo, ambos atendem na Prontobaby da Tijuca.

    Olha, esse negócio de esperar é um pouco complicado em se tratando de hipospadia, porque como eu já coloquei aqui e aprendi, quanto mais cedo possível, melhor. O desfralde é muito relativo, então, esperar que a criança deixe as fraldas para resolver um problema sério como esse - e vi que o caso do teu filho parece ser de uma hipospadia proximal bem complicada - é um risco desnecessário.

    O Davi foi operado pela primeira vez de hipospadia com menos de 2 anos - quando o canal da uretra foi construído - e em nenhum momento eu fui orientada a esperar o desfralde. Ele tomou hormônio para desenvolver um pouco mais o pênis e assim que foi verificado que estava com um tamanho bom, ele foi logo operado. E depois vieram as dilatações e outras correções e nisso já se passaram quase 3 anos. Imagina se eu fosse esperar completar 3 anos? Iria começar esse processo agora e só Deus sabe quando iria terminar.

    Val, não espere mais, porque é pior para vocês pais e para a própria criança.

    Final do mês passado Davi foi levado para abrir um pouquinho a cabeça do pênis, que estava muito estreita e fazia o xixi sair fino e já entendeu tudo o que estava acontecendo com ele, ou seja, em determinado momento a criança começa a memorizar o que passa e pode mesmo ficar traumatizada.

    Qualquer coisa estamos aqui, ok?

    Beijocas prá ti e para o teu meninão!

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